La FATH se sostiene gracias a la ayuda solidaria de empresas y particulares
La Fundación Argentina de Trasplante Hepático hospeda de manera gratuita a personas sin recursos económicos que siguen sus tratamientos médicos en la Capital Federal. Cuenta con 45 habitaciones con baño privado, 120 camas, un comedor, una biblioteca, sala de rehabilitación, escuela domiciliaria, asistencia psicológica y una sala de juegos.
Esta historia bien podría comenzar a escribirse así: “En un lugar de la Mancha…”. Luego se mencionaría a Don Quijote y su lucha contra los molinos de viento. Entonces, el que leyera, en algún momento del texto reconocería la analogía y pensaría “estaba hablando de Aziz”. Sin embargo, suele ocurrir que los intentos grandilocuentes para dimensionar un hecho real terminan causando un efecto contrario al deseado, el lector no puede apartar una sensación de ficción, de relato heroico, de cosa inalcanzable, lo mismo que ocurre al leer la semblanza de un prócer. Por eso es preferible escribir sobre las cosas llamándolas por su nombre desde el principio.
Todo comenzó con la percepción de un hecho concreto en el área de trasplantes hepáticos del Hospital Argerich: familiares y pacientes pasaban las noches en los pasillos, improvisando camas con abrigos o durmiendo en reposeras compradas con los últimos pesos. Eran, en general, personas del interior del país que no contaban con recursos económicos para solventar gastos de hospedaje mientras aguardaban la conclusión de los tratamientos médicos. Observando esta realidad, el Dr. Horacio Aziz –en ese entonces Jefe del Área Clínica de Trasplante Hepático, pero también, y sobre todo, un hombre común como cualquier otro-, pensó que esta problemática debía tener alguna solución. A partir de entonces se dedicó a buscarla. En el año 1997 y con la colaboración de varios colegas creó la Fundación Argentina de Trasplante Hepático (FATH), que funcionó como entidad en una oficina frente al Argerich y tuvo, en sus inicios, una tarea de asesoramiento y promoción sobre la donación de órganos.
Pero fue en el 2000 cuando finalmente se obtuvo en comodato un edificio del Estado Nacional ubicado en el barrio de La Boca. Allí había funcionado durante décadas de esplendor la Empresa Líneas Marítimas Argentinas (ELMA), hasta que Menem, a través de la Reforma del Estado, la privatizara y posteriormente se disolviera. El lugar había permanecido abandonado y en ruinas durante años. La tarea no era sencilla, los 4600 mts2 distribuidos en cuatro plantas estaban inhabitables. Llegaba el momento de transformar en hechos las buenas intenciones y en trabajo los grandes proyectos. Pero sobre todo, había que aprender a pedir, golpear puertas e incluso sobrellevar la indiferencia. No fueron pocos, hay que decirlo, los integrantes de la fundación que dada la magnitud de la obra se fueron alejando.
Era difícil imaginar aquel lugar convertido en lo que es hoy. Gladys Percara, una incansable colaboradora del Dr. Aziz desde los inicios, relata las primeras impresiones que tuvo al ingresar: “No había nada, sólo capas de suciedad, galpones repletos con cartas de navegación, herramientas, depósitos de madera, barriles de petróleo, pisos hundidos, cloacas tapadas. No había ni un baño utilizable. Había que trabajar y trabajar, poner el hombro. . Nos costaba dilucidar por dónde empezar a despejar y reformar”.
Las horas de trabajo, cuenta la hermana Gladys, comenzaban a las dos de la tarde cuando el Dr. Aziz volvía de su labor profesional y pasaban el día completo moviendo escombros. La noticia, mientras tanto, ya recorría aquellos pasillos de hospitales: había un lugar para pacientes trasplantados. Así llego Daniel Ponce, un joven santiagueño de 18 años que había recibido un hígado recientemente, él fue el primer albergado de la FATH cuando todavía la reconstrucción no había empezado. A partir de ese momento aquel derruido edificio comenzó a cobrar sentido y ya nunca volvió a quedar vacío. En 2003, y por la creciente demanda, también se comenzó a recibir a pacientes no sólo trasplantados sino también con otras graves dolencias de salud.
Las historias
Estela y Catalina
Pocas veces pensamos acerca de la fragilidad de nuestra vida. Esta conducta es un mecanismo psicológico de defensa, un escudo llamado por Freud “sentimiento oceánico” o “sensación de eternidad”, que nos acompaña a lo largo de los años. Acaso en la ancianidad, por primera vez, el hombre enfrenta el temor que significa ya no estar, dejar de ser. La vida, en esas instancias, nos brinda la ultima enseñanza, aceptar la muerte como algo inevitable y natural. Sin embargo, que esa amenaza pueda aproximarse antes de tiempo a través de una grave enfermedad, es algo para lo que nunca se está preparado. Allí radica la valiosa misión que la Fundación Argentina de Trasplante Hepático lleva adelante hace más de una década, acompañar a las personas en el solitario y duro camino de la enfermedad.
“Es un lugar muy humano. Acá te hacen sentir que sos parte y que no estás de paso. Yo siempre digo que esto es una casa de familia grande”, afirma Estela, oriunda de la ciudad de Tandil. Su hija de diez meses, Catalina, es atendida en el Hospital Gutiérrez por un tumor de Wilms. En enero, los médicos le entregaron los resultados de la biopsia y le recomendaron asentarse en la capital por el tiempo que durara el tratamiento. “Fue el peor momento, no lo esperaba –cuenta Estela mientras no puede evitar las lágrimas– yo tenía la ilusión de no tener que volver más a Buenos Aires”. En su ciudad natal quedaron sus otros seis hijos y su marido. “Yo era el motor de mi familia porque mi marido tiene 62 años y desde hace tres que está sin trabajo. Uno sigue pero cuesta, además están los otros hijos que sienten que los estás abandonando”.
La incertidumbre es un denominador común en los testimonios de las personas hospedadas en la FATH. No existe, quizá, una situación de mayor impotencia que la experimentada por un padre al ver a su hijo atravesar un proceso de tanta vulnerabilidad. Para Estela, este proceso es cada vez más largo aunque falte menos para septiembre, mes en el que Catalina terminará las quimio y se le realizará una nueva tomografía. “La espera es… no sé, no se puede describir, es algo que me mantiene muy angustiada. Con ella trato de no mostrarlo, y con los demás tampoco. Pero para mí es una angustia muy grande”, cuenta Estela mientras observa a Catalina jugando en su andador.
Mirta y Larissa
Más de 5.000 personas han pasado por la fundación. Como si un faro de luz los guiara en una noche cerrada o una misteriosa fuerza les susurrara “ahí hay un lugar y esperanza”, los que concurren a la FATH lo hacen desde todas partes y no sólo de la Argentina. Así es el caso de Mirta Cañete Franco y su hija Larissa, que llegaron desde Paraguay después de viajar más de 20 horas en micro. “En nuestro país Larissa se sometió a cuatro cirugías luego de que se le diagnosticara un tumor cerebral. Los médicos me dijeron que prácticamente no había solución para su problema. Como mamá, desesperada, busqué la forma de traerla a la Argentina porque me habían dicho que uno de los mejores hospitales de Sudamérica era el Garrahan. No fue fácil, detrás dejamos la casa, el trabajo, la familia y un país. Casi sin pensarlo, agarramos un colectivo y nos vinimos”.
Los primeros días –cuenta Mirta– debieron alojarse en una pensión cerca del hospital pero al poco tiempo se les habían acabado los recursos económicos. “Me sentía atada de pies y manos, sin conocer a nadie ni nada. Gracias al consulado pudimos llegar a la FATH”. Luego de un año y cuatro meses continúan en la fundación mientras Larissa responde muy bien al tratamiento médico. Con apenas 9 años de edad, es una luchadora incansable igual que su madre. Hace poco, y debido a que la fundación cuenta con una escuela domiciliaria, Larissa y otros tres chicos de la FATH juraron la bandera Argentina. Esto fue lo que leyó aquel día: “Yo también estoy muy orgullosa porque hoy es un día importante. Hago la promesa de la bandera Argentina. No sé si todos saben, yo soy del país hermano y vecino que es mi querido Paraguay, pero la Argentina es mi segundo hogar. Es por eso que hago esta promesa con todo mi corazón, gracias”.
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